Tal como se relató a Erica Rimlinger
No sabía que estaba atravesando la menopausia. Estaba experimentando “el cambio”. Al igual que muchas mujeres de mi generación, crecí en un hogar, en una comunidad y en una sociedad en dónde no se hablaba mucho del “cambio” y de los “problemas” que se presentaban cuando llegabas a “cierta edad”. Aprendí de generaciones pasadas de mujeres en mi familia y de mi comunidad que no se deben usar palabras claras en conversaciones corteses. No sabía cuál era la apariencia ni la sensación de una menopausia normal: Solo sabía que debíamos murmurar sobre la menopausia, los sangrados y la salud uterina, si alguna vez llegábamos a conversar sobre esos temas. Consecuentemente, no sabía “nada” o, mejor dicho, nada sobre los síntomas normales y anormales de la menopausia y en qué ocasiones mencionar estos síntomas a mi doctor.
A pesar de eso, pensaba que sabía mucho, o al menos suficiente acerca de la salud de la mujer. Siempre me he preocupado por mi salud y en mi trabajo como instructora de gimnasia, me enorgullece ayudar a que mis clientes den prioridad a su salud. Siempre he asistido a todas mis consultas anuales con mi ginecóloga obstetra y he programado todas mis mamografías de rutina. Tenía un estilo de vida saludable y era un ejemplo para mis alumnos.
Pero no reconocí un síntoma importante del cáncer endometrial o uterino porque pensé que sangrados ocasionales e infrecuentes eran una parte normal del proceso menopáusico. Bueno, eso era lo que pensaba. De hecho, ni siquiera se me ocurrió contar los meses desde mi último período menstrual. No lo estaba monitoreando.
Después de unos años de tener estos síntomas, se me ocurrió mencionar a mi doctor, casualmente, que todavía tenía manchados y sangrado, el cual se estaba volviendo cada vez más abundante. Interrumpió lo que estaba haciendo, me miró y dijo, “ya no deberías tener eso”. Solicitó una ecografía.
Me hicieron la ecografía pero unos días después me mudé a una ciudad nueva con otro doctor y un nuevo plan de seguros. La atención médica en Estados Unidos, o más específicamente, los seguros de salud, no nos acompañan de un lado a otro durante nuestras vidas. El radiólogo indicó en los resultados que la mucosa de mi útero era un poco gruesa. Pero mi doctor nunca hizo seguimiento conmigo para hablar sobre la ecografía, así que pensé que todo estaba bien.
Mi siguiente consulta con un ginecólogo obstetra, nueve meses después, fue una pesadilla. Mi doctora nueva estaba preocupada sobre mis síntomas e insistió que me haga una biopsia. Dijo que tendría un poco de incomodidad, pero nada muy grave, así que hizo el procedimiento sin anestesia en su consultorio. Nunca había sentido tanto dolor en mi vida mientras ella cortaba un pedazo de mi útero sobre la mesa de examinación. Normalmente no me quejo del dolor, tuve dos partos vaginales con solo una dosis ligera de medicamentos relajantes durante uno de ellos, pero el procedimiento al que me estaba sometiendo ahora era un baño de sangre. La doctora me dio antibióticos, hizo un pedido para otra ecografía y me refirió a un oncólogo. Me dijo que me acompañe otra persona a esa cita médica y que le mantenga informada.
Puesto que nunca tuve ninguna enfermedad ni cirugía importante, hueso roto ni hospitalización, no estaba familiarizada con la mayoría de términos médicos y ¡no sabía lo que era un oncólogo! Cuando regresé a casa, mi hija me informó que una referencia a un oncólogo solo podía significar una cosa: Tenía cáncer. Eso me sorprendió.
El día de la consulta con el cirujano oncológico, me acompañó una amiga. El doctor hablaba rápidamente y usaba términos médicos con los que no estaba familiarizada. Mi amiga, quién no es tímida, le pidió al doctor varias veces que hable más lento y que nos explique lo que decía. Mi amiga lo hacía educadamente pero cada vez más asertivamente mientras que el doctor nos explicaba el plan, sin hablar más pausadamente y sin explicar una palabra de lo que decía. Toda la cita, de inicio a fin, duró 15 minutos. Quedé conmocionada y más confundida que antes de la consulta médica.
Abrumada, en la consulta médica acepté tener una cirugía durante las siguientes dos semanas. Se suponía que tomaría dos horas, pero en realidad tomó cuatro horas.
En mi evaluación postquirúrgica, me informaron que tenía cáncer endometrial 1B de categoría 3 y que no se detectó cáncer en mis ganglios linfáticos. Incluso el tipo de cáncer era otro término médico que no entendía claramente: cáncer endometrial. Desafortunadamente aprendí entonces que eso se refería a cáncer de útero.
Mi cirujano me dijo que necesitaría de seis a ocho rondas de quimioterapia y de cinco a seis semanas de radiación pélvica. Nuevamente, sentí que el doctor hablaba sin importar si yo entendía la información o no, por lo que decidí obtener otra opinión. Otro doctor recomendó de cuatro a cinco rondas de quimioterapia y cinco semanas de radiación pélvica. Cada uno de los doctores tenía un plan diferente, y ninguno parecía escuchar mis preocupaciones o contestar mis preguntas integralmente en una forma que yo pueda entender. Hasta este punto, había asistido a las consultas médicas confundida y conmocionada. Pero reaccioné entonces y comprendí lo siguiente: Necesitaba más del equipo médico que estaba a cargo de salvar mi vida. Merecía ser un miembro activo de mi propio equipo. Decidí obtener una tercera opinión.
Fue entonces cuando conocí a la Dra. Kemi Doll. Ella era diferente. Cuando hablaba conmigo, me veía a los ojos. Dedicaba tiempo a escuchar mis preguntas, explicaba las opciones terapéuticas usando un inglés sencillo y se aseguraba de que yo entendiese lo que decía. Me preguntaba, “¿qué acabas de escucharme decir? ¿Qué entendiste de lo que te dije?”
Recomendó que considere la braquirradioterapia, un tipo de radiación que se aplica internamente y que es menos perjudicial para los órganos cercanos. Sigue siendo invasiva, y no solo porque implica insertar una sonda en la vagina. Siempre me pareció que demasiado personal médico me examinaba y proporcionaba terapia en estas consultas médicas. A lo largo de mi tratamiento, la Dra. Doll me motivó a que crea en mí sanación, diciéndome que yo iba a estar bien.
La Dra. Doll estaba haciendo investigaciones para obtener respuestas para una pregunta importante pero sencilla del cáncer endometrial: ¿Por qué las mujeres de raza negra tienen el doble de posibilidades de morir de cáncer endometrial a pesar de que reciben el diagnóstico a tasas parecidas a las de las mujeres de raza blanca? Quería construir una comunidad y grupo de apoyo para mujeres de raza negra para que establezcamos conexiones y aprendamos acerca de la salud uterina. Deseaba estudiar en qué forma la educación y la concientización podrían mejorar las tasas de supervivencia. Me pidió que fundemos ECANA (Endometrial Cancer Action Network for African-Americans), juntas.
“¿Deseas ser mi paciente y socia?” preguntó, después de mi última sesión de quimioterapia. Dije que sí, sin comprender completamente las implicaciones. Pero eso ha sido muy importante en mi vida. Actualmente, ECANA trata de eliminar disparidades mientras construye una comunidad de mujeres de raza negra que luchan contra el cáncer endometrial. Tenemos clases de movimiento, grupos de apoyo, sesiones de educación y más.
A lo largo de mi proceso y de mi trabajo con ECANA, comprendí cuán poco las mujeres hablan de la salud uterina, incluso con sus propias familias. Mi hermana me contó que mi mamá había tenido una histerectomía un poco después de haber cumplido treinta años y que tuvo fibromas, al igual que yo. Nunca lo mencionamos cuando conversábamos entre nosotras, a pesar de que muchos problemas de la salud uterina son genéticos.
Actualmente, estoy en remisión. Tengo cuatro nietas y hablamos abiertamente acerca de la salud uterina en mi hogar. Quiero que mis chicas entiendan cuál es el funcionamiento de un útero saludable y a quién deben acudir si tienen preocupaciones acerca de su salud.
Desearía que las generaciones anteriores de mujeres, tales como las de mi mamá y yo, no hubiesen crecido en una cultura que hizo que la salud uterina sea un tabú. Siempre recomiendo a mujeres que hablen sobre su salud endometrial. Motiva a tus hijas a que escriban diarios. Habla sobre el sangrado. Si te tienta ignorar un problema que consideras “embarazoso” o si lo ocultas por vergüenza, confusión o información errónea, di lo que piensas de todas formas, y sigue haciéndolo hasta que sepas que entiendes todas tus opciones. Es un tema demasiado importante para que te mantengas en silencio.
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Merck.
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